Follow Us

Bikin Nangis, Seorang Ayah Rela Jadi Pengangguran untuk Membuat Obat Langka Demi Anaknya yang Menderita Sindrom Menkes

Adrie Saputra - Kamis, 25 November 2021 | 18:47
Xu Wei dan anaknya yang menderita Sindrom Menkes.
Oddity Central

Xu Wei dan anaknya yang menderita Sindrom Menkes.

Suar.ID - Tidak dapat menemukan obat untuk putranya yang berusia dua tahun, seorang ayah nekat mendirikan laboratorium untuk membuat obat sendiri.Haoyang yang berusia dua tahun menderita Sindrom Menkes, kelainan genetik yang sangat langka dan mepengaruhi cara tembaga diproses dan diserap dalam tubuh.

Bocah itu tidak dapat bergerak atau berbicara dan para ahli mengklaim bahwa dia hanya memiliki waktu beberapa bulan untuk hidup, tetapi ayahnya menolak untuk menyerah.

Baca Juga: Dulu Disebut Pelakor, Artis Ini Kaget Setelah Dinikahi Pengusaha Tambang dan Tahu Kelakuan Aslinya

Selama dia bisa bernapas, ayah itu bertekad untuk melakukan semua yang dia bisa untuk putranya, bahkan jika itu berarti belajar kimia sendiri dan memproduksi obat-obatan yang tidak dapat disediakan oleh otoritas China.

Xu Wei, dari Kunming barat daya, telah menyentuh jutaan orang dengan tekad dan pengabdiannya yang tak tergoyahkan kepada putranya yang sakit.Penderita Sindrom Menkes jarang hidup melewati usia tiga tahun, tetapi, Xu Wei telah melakukan hal yang mustahil untuk memberi putranya kesempatan untuk bisa berjuang.

Baca Juga: Bak Mimpi Di Siang Bolong Ngaku-ngaku Anak Jenderal Bintang 3, Akhirnya Terbongkar Identitas Anggiat Pasaribu Yang Maki-maki Ibu Arteria Dahlan Di Bandara Soekarno-Hatta

Setelah mendengar bahwa satu-satunya obat yang dapat memperlambat kondisi Haoyang tidak tersedia di China, dan bahwa pandemi Covid-19 telah membuat hampir mustahil untuk mencari bantuan di luar negeri, ayah berusia 30 tahun itu memutuskan untuk mengambil tindakan sendiri.Jika dia tidak dapat menemukannya di China, mendapatkan obat secara impor, atau membawa Haoyang ke luar negari untuk berobat, dia akhirnya bertekad membuat obatnya sendiri.

Meskipun tidak memiliki pelatihan atau pengalaman kimia apa pun, Xu Wei berhasil mengubah laboratorium ayahnya menjadi laboratorium yang berfungsi, dan, setelah menemukan banyak studi dan dokumen tentang Sindrom Menkes secara online, ia belajar sendiri untuk memproduksi histidin tembaga."Teman-teman dan keluarga saya menentangnya."

"Mereka mengatakan itu tidak mungkin," kenang Xu.

"Saya benar-benar tidak punya waktu untuk memikirkan apakah akan melakukannya atau tidak."

"Itu harus dilakukan."

"Meskipun dia tidak bisa bergerak atau berbicara, dia memiliki jiwa dan merasakan emosi," kata Xu Wei.

Baca Juga: Adik Vanessa Angel Lepas Hijab dan Pakai Pakaian Seksi, Lokasi Foto Terbarunya Malah Bikin Publik Melongo dan Ngelus Dada

Dibuat dengan mencampur tembaga klorida dihidrat dengan histidin, natrium hidroksida, dan air - histidin tembaga memberikan beberapa bagian tubuh Haoyang tembaga yang hilang, dan yang sangat penting untuk perkembangan otak dan sistem sarafnya.Xu Wei memproduksi botol histidin tembaga pertama sekitar enam bulan setelah memulai proyek ambisiusnya.

Dia pertama kali mengujinya pada kelinci kemudian menyuntik dirinya sendiri dengan itu juga.

Kelinci-kelinci itu tampak baik-baik saja, begitu pula dia, jadi dia memutuskan untuk memberikan obat itu kepada Haoyang.

Tes darahnya kembali normal dua minggu setelah memulai perawatan, dan meskipun dia telah mengakui bahwa dia hanya dapat memperlambat penyakit putranya pada saat ini, dia bertekad untuk memberinya kesempatan untuk berjuang semaksimal mungkin.Sebagai kondisi yang sangat langka yang hanya mempengaruhi sekitar 1 dari 100.000 anak, Sindrom Menkes belum benar-benar masuk radar perusahaan farmasi.

Obat untuk mengobatinya memiliki nilai yang sangat kecil, karena jumlah penderitanya sedikit.

Baca Juga: Ternyata Bukan Benar-benar Anak Jenderal Bintang 3, Anggiat Pasaribu Langsung Cium Tangan Sambil Nangis Saat Bertemu Arteria Dahlan, Pengacara: Adik Sepupunya Mayor Jenderal

Namun, kisah Xu Wei berhasil mengesankan VectorBuilder, laboratorium biotek internasional, yang sekarang meluncurkan penelitian terapi gen ke Menkes, dengan uji klinis dan tes pada hewan yang direncanakan untuk beberapa bulan ke depan.Sejak ceritanya menjadi viral, Xu telah didekati oleh keluarga di China yang memintanya untuk memperlakukan orang yang mereka cintai juga, tetapi dia dengan sopan menolak, karena hukum hanya mengizinkan dia untuk merawat putranya sendiri.

Selama dia tidak menggunakan obatnya pada orang lain selain putranya, pihak berwenang tidak akan campur tangan.Bekerja di labnya secara penuh, Xu Wei tidak bisa lagi bekerja dan hanya bergantung pada orangtuanya untuk bantuan keuangan.

Istrinya tinggal bersama putri mereka di apartemen lain di Kunming.

Source : Oddity Central

Editor : Adrie Saputra

Baca Lainnya

Latest